Síndrome de Usher

A bordadeira Jailma Gomes Araújo vai entrelaçando linhas enquanto aguarda o fim da aula do filho Lucas, de 9 anos, que estuda na Escola Especial para Crianças Surdas da Fundação dos Rotarianos, em Cotia, na Grande São Paulo. Suas mãos são hábeis também no uso da Libras, a Língua Brasileira de Sinais, aprendida depois que a surdez do garoto foi detectada, quando tinha 14 meses. Agora, o que Jailma vem tecendo com Lucas é um delicado trabalho de adaptação à diminuição da visão, que começou aos 4 anos, e o revelou como portador da síndrome de Usher.

De origem genética, a síndrome tem graus variáveis e associa a surdez, presente já no nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal que pode atingir até não-portadores. "A doença afeta primeiro a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa também sensibilidade à luz forte", diz a oftalmologista Juliana Ferraz Sallum, chefe do Setor de Retina da Universidade Federal de São Paulo. "Ainda não há cura, embora muitas pesquisas estejam em andamento", explica a médica.

Adaptação e diagnóstico

Enquanto a cura não vem, portadores, familiares e especialistas juntam forças para facilitar a adaptação ao cotidiano. O primeiro esforço é sempre de ordem psicológica, para lidar com a realidade. "A esistência ao diagnóstico leva à busca de soluções que não existem e perde-se um tempo precioso", diz a pedagoga Shirley Rodrigues Maia, presidente do Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial, que reúne várias instituições.

A prioridade, segundo Shirley, deve ser o aprendizado de uma nova forma de comunicação, pois a leitura de lábios ou de sinais não é suficiente diante da cegueira. Os sistemas mais usados por surdos-cegos são o Libras Táteis (em que o deficiente visual segura a mão de quem está fazendo os sinais) e o alfabeto manual (em que os sinais são desenhados sobre a palma da mão do portador). Para a orientação e a mobilidade física, o domínio da bengala é de grande ajuda.Embora a síndrome de Usher seja incurável, é possível amenizar ou retardar alguns de seus efeitos. Há casos de surdez parcial atenuados com cirurgias e aparelhos auditivos. Os óculos também podem ser mais adequados, incluindo os de visão subnormal.

"A retinose pigmentar costuma ainda ter problemas associados, como catarata e edema macular, que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo", explica a médica. Em qualquer caso, o diagnóstico precoce é muito importante. Apesar de que os portadores possam ser até 7% das crianças nascidas surdas, a perda tardia da visão retarda a identificação da síndrome. Por isso, o Grupo Brasil vai iniciar por São Paulo a Campanha Nacional pela Saúde Ocular do Deficiente Auditivo, para estimular os exames oftalmológicos nas crianças e adolescentes surdos. Os pais devem ficar atentos a alguns sinais característicos.

A criança com Usher pode ter dificuldade de equilíbrio, além dos indícios da cegueira noturna. "O Lucas arrastava os pés, tropeçava à noite, não encontrava objetos pequenos, segurava fortemente a minha mão e se agarrava a mim para andar no escuro", conta Jailma. Por isso, os portadores merecem atenção redobrada à noite, pois sentem-se inseguros. E toda iluminação deve ser cuidadosa, porque o excesso os afeta.

Esperança sem limites

É inevitável que a surdo-cegueira estabeleça limites às atividades das crianças. "O Lucas não pode brincar na rua quando escurece, pois fica mais sujeito a quedas e acidentes", explica Jailma. Mas não há barreiras para o desenvolvimento da aprendizagem, da inteligência, da sensibilidade. "Ele adora matemática, informática, filmes, teatro. É teimoso e não gosta de usar os óculos escuros quando o sol está forte. Ele também é muito esperto e sabe se virar, vai à doçaria sozinho, conhece dinheiro, faz compras", conta a mãe. Atentos também aos outros filhos – Carolina, de 12 anos, e os gêmeos Pedro e Bia, de 6 anos, todos não-portadores e capazes de se comunicar fluentemente com o irmão –, Jailma e o marido, Pedro, vão preparando Lucas para o futuro.

A mãe revela um misto de apreensão e esperança. Esperança na medicina, mas esperança principalmente no potencial de Lucas. Esperança que aumenta cada vez que ela convive com os adultos surdos-cegos que encontra nos grupos de apoio. "Conhecer pessoas que vivem essa realidade e são produtivas, têm profissões e ainda ajudam os outros, é animador. Elas me dão certeza de que meu filho tem muitas chances e as limitações não são o fim da linha", diz a bordadeira.

Apoio qualificado

Além de campanhas para estimular o diagnóstico precoce da síndrome de Usher, o Grupo Brasil de Apoio ao Surdo-Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial (com 18 associados em todas as regiões do país) desenvolve uma rede de projetos para apoiar os portadores e as suas famílias. "Temos uma série de oficinas para atender a diferentes objetivos", diz Shirley. As oficinas culturais visam facilitar a sociabilização dos portadores e, em São Paulo, oferecem cursos de dança, teatro e artes plásticas. Já as oficinas de geração de renda dão treinamento para atividades profissionais, como o artesanato de papelaria, biscuí e culinária.

Fonte:Revista Crescer