Dados relatados por pacientes na internet se tornam tesouro para pesquisa médica

,
Amy Faber (Foto: C.J. Gunther/The New York Times)

Dados relatados por pacientes na internet se tornam tesouro para pesquisa médica
Experiências são mais aproveitadas em modelo on-line, dizem defensores.
Céticos apontam para baixa qualidade das informações reunidas por redes.

Os pacientes têm sido um recurso tremendamente subutilizado pela pesquisa clinica como base de dados.

Depois que Amy Farber ficou sabendo que tinha a rara e fatal doença LAM, em 2005, ficou determinada em ampliar e acelerar as pesquisas sobre sua condição – com a esperança de encontrar uma cura ainda em vida.


Amy, de 39 anos, era estudante de direito, com doutorado em antropologia, prestes a começar uma família. Ela deixou a faculdade e fundou a Aliança de Tratamento de LAM, a fim de levantar fundos e conectar uma rede de cientistas em todo o mundo para pesquisar essa misteriosa doença, que destrói os pulmões de jovens mulheres.

Para sua tristeza, ela encontrou um incômodo sistema de pesquisa, repleto de obstáculos à colaboração e ao progresso – um sistema que não foca nas necessidades dos pacientes. “Podemos fazer melhor”, ela pensou.

Ela levou suas frustrações a George Demetri, membro do quadro de conselheiros de sua organização. Professor e pesquisador de câncer da Escola de Medicina de Harvard, Demetri há tempos queria usar a internet para conectar pacientes ao redor do mundo – e usar sua sabedoria coletiva para extrair novas percepções sobre os raros cânceres que estuda.

Isso a levou a Frank Moss, diretor do Laboratório de Mídia do MIT (Massachusetts Institute of Technology), e a uma nova colaboração entre seu grupo e o laboratório: LAMsight, um site na internet onde os pacientes podem relatar informações sobre sua saúde, e então transformar esses relatórios em bancos de dados – que podem ser explorados por observações sobre a doença.

Desde os primeiros dias da internet, os pacientes usaram a web para compartilhar experiências e aprender sobre doenças e tratamentos. Hoje, porém, pessoas como Amy dizem que as comunidades on-line têm o potencial de transformar a pesquisa médica – especialmente sobre doenças raras, como a dela, que não têm o número necessário de pacientes para estudos de grande escala, e que raramente atraem financiamentos de pesquisa da indústria farmacêutica.

Além disso, diz ela, isso dá poder para que os pacientes contribuam, questionem e ajudem a liderar o caminho às descobertas. “Os pacientes têm sido um recurso tremendamente subutilizado”, diz.

Estamos alterando o equilíbrio de poder entre médicos, cientistas e pacientes"
Moss, que chegou ao laboratório em 2005, vindo da indústria farmacêutica, concorda. As experiências cotidianas dos pacientes com a doença são uma enorme fonte de dados não aproveitados, segundo ele; agregados, esses dados poderiam gerar novas hipóteses para pesquisa. “Estamos realmente transformando pacientes em cientistas, e alterando o equilíbrio de poder entre médicos, cientistas e pacientes.”

Cientistas e empreendedores estão cada vez mais explorando maneiras de utilizar esse potencial, e não só para doenças raras.

Diversas empresas privadas estão coletando on-line dados de pacientes, além de informações genéticas, para recrutar pacientes para experimentos clínicos, conduzir pesquisas internamente ou para vender a companhias de medicamentos e de biotecnologia.

Apoiadores desse modelo – algumas vezes chamado de pesquisa de código aberto – chamam-no de democratização da pesquisa, e dizem estar desbravando novos modelos que colocam o paciente no controle de seus dados, criando pontes entre pesquisadores, pacientes e seus médicos. Eles dizem que esses métodos são muito mais baratos e rápidos que a pesquisa tradicional, que embute altos custos iniciais.

Mesmo assim, alguns especialistas estão céticos. Surgem questões sobre como esses sites vão garantir a privacidade dos pacientes; se os pacientes compreendem totalmente o que significa compartilhar suas informações médicas on-line; se as empresas privadas deveriam seguir as mesmas regras de proteção que governam a maioria dos pesquisadores; e os problemas de qualidade em relação a dados gerados por usuário.

Dados autorrelatados criam dilemas consideráveis de pesquisa


A internet oferece enorme potencial para atingir rapidamente grande número de pacientes, mas dados autorrelatados criam dilemas consideráveis de pesquisa, diz James Potash, professor associado de psiquiatria da Escola de Medicina Johns Hopkins.

Potash cita dois estudos que examinaram a qualidade de informações relatadas on-line por pacientes com depressão. Eles relataram seus diagnósticos on-line; os médicos, então, entrevistaram-nos para confirmar. Em um estudo, apenas dois terços das respostas foram validadas; no outro estudo, três quartos.

G1.com