Juliana Conte
Thaísa
Pereira, 26 anos, já se acostumou com os olhares curiosos e, muitas
vezes, até de repulsa que recebe quando anda pelas ruas com a filha
Isabela, de apenas 3 anos. No transporte público, sempre há lugar
disponível ao seu lado. “Outro dia, o ônibus estava lotado e eu estava
com a Isa no colo, mas ninguém quis sentar”.O motivo de tanto preconceito é que a pequena Isabela nasceu com psoríase, doença inflamatória da pele que pode comprometer as articulações e se caracteriza por lesões avermelhadas e descamativas.
As marcas da doença, que não tem cura, estão presentes no rosto, nos cotovelos, joelhos e na região sacral da menina. Com o tratamento, feito à base de pomadas e hidratantes, Thaísa gasta mais de mil reais por mês. A renda da família é pequena, por isso ela conta com a ajuda de amigos e parentes para comprar os medicamentos.
Mesmo assim, Thaísa relata que faz de tudo para que a filha tenha uma vida normal. A garota frequenta a escola todos os dias, mas tem que levar dois atestados por ano mostrando que a doença está controlada e que não oferece riscos aos colegas e professores. “Existem milhares de doenças que são contagiosas e as pessoas nem sabem. A psoríase não é contagiosa, mas como marca a pele, o povo tem medo. Mesmo assim, quando eu percebo que ficam nos encarando, é aí que eu pego a Isa no colo, brinco e a encho de carinho. Para dizer a verdade, é mais difícil combater o preconceito do que a doença. O olhar das pessoas mata a gente”.
Foi pensando nessa parcela da população que Régia Patriota, médica dermatologista e fotógrafa, montou a exposição “Além da Pele”, em cartaz na APM (Associação Paulista de Medicina) desde o final de março. O que era para ser somente um trabalho de conclusão de curso apresentado na Escola Panamericana de Arte e Design virou uma campanha de conscientização sobre as doenças de pele. Foram mais de 400 cliques até chegar à edição final, com 16 retratos de crianças. “O objetivo da exposição é mostrar pele com pele e explicar à sociedade que eles são indivíduos que podem abraçar, ter contato, pois o que têm não são doenças contagiosas. É triste, porque a vida deles é ficar escondido atrás de um moletom, muitas vezes sem sair de casa por medo dos olhares dos outros”, diz a médica.
Conscientização
Até o momento, cerca de 200 pessoas já conferiram a mostra, que ficará em cartaz até o dia 29 de maio. A exposição será
itinerante
e a ideia de Régia é atingir o maior número de pessoas possível.
“Primeiro vamos trabalhar bem São Paulo e depois levar para o resto do
Brasil. É preciso orientar a população sobre esse tipo de doença. O que
essas famílias sofrem com o preconceito não está escrito”, afirma a
médica. Além dos quadros, há folhetos explicativos sobre ictiose (doença
que causa descamação), albinismo (ausência total ou quase total de
melanina), dermatite atópica (processo inflamatório crônico
caracterizado por lesões e coceira), entre outras doenças.Foram quase dois anos de trabalho para que tudo ficasse pronto. Os 12 personagens das fotos são de várias partes do Brasil. Com o auxílio de amigos médicos, Régia conseguiu entrar em contato com as famílias e explicar o projeto. E foi nessa conversa que percebeu que essas pessoas realmente precisavam de ajuda. Todas as fotos foram feitas em um estúdio em São Paulo, mas para que a exposição fosse realizada a médica fotógrafa enfrentou uma verdadeira saga em busca de autorizações, já que precisou de aval por escrito dos pais, do Conselho Regional de Medicina de São Paulo, do Ministério Público, além da Vara da Infância e Juventude do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo.
Sidney Francisco de Sousa, 12 anos, é o garoto que está com as mãos juntas em forma de oração. Ele tem epidermólisebolhosa, doença hereditária que provoca diversas bolhas na pele e que também não tem cura. Seu corpo precisa ficar com curativos na maior parte do dia, por conta das infecções e feridas que se formam. Somente o rosto e a cabeça estão isentos. Sente dor para andar, tomar banho, mas mesmo assim não deixa de sonhar. “A pele dele é extremamente sensível, qualquer coisa forma bolha. Mas ele adora jogar bola, queria ser jogador de futebol”, diz a dermatologista.
A mãe de Sidney, dona Leila Samara, saiu do Piauí há cerca de um mês para vir morar em São Paulo, na casa de um tio. O calor na faixa dos 37ºC na cidade nordestina prejudicava o quadro clínico do filho. Na capital, ela conta que está recebendo ajuda de alguns dermatologistas para dar prosseguimento no tratamento. “Quanto a isso não tenho o que reclamar. Mas como cheguei agora, estou desempregada e também precisando de ajuda para comprar roupas de frio para o Sidney, além de alimentos”, relata.
Dona Leila conta que já arrumou muita briga com mães nas escolas. “Implicam muito com o menino. Já
cansei de levar atestado médico provando que a doença não é contagiosa, mas elas não ligam. Na rua me
perguntam:
‘mãe, foi queimaduram é?’. Se eu estou com a cabeça quente, respondo de
forma grosseira, mas sempre tento explicar. Para mim, a exposição é
muito importante e todo mundo deveria ver para se conscientizar. Às
vezes, os comentários são muito maldosos”.Serviço
EXPOSIÇÃO ALÉM DA PELE
Local: Associação Paulista de Medicina (APM).
Endereço: Av. Brigadeiro Luis Antônio, 278, Bela Vista, São Paulo.
Quando: Até o dia 29 de maio de 2013. De segunda a sexta, das 9 às 22 horas.
Preço: Gratuito
Telefone: 3188-4200.
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