Medicamentos para esclerose

Associações de pacientes recolhem assinaturas na internet para conseguir remédio de graça pelo SUS 

Associações e ONGs (Organizações Não Governamentais) de pacientes que têm esclerose múltipla, doença caracterizada pela redução da velocidade de estímulos elétricos no cérebro, estão organizando um abaixo-assinado para que uma nova medicação já regulamentada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) passe a ser oferecida pelo SUS (Sistema Único de Saúde) aos portadores da enfermidade.

A nova medicação, chamada de fingolimode, é de uso oral, diferente dos outros medicamentos para a doença, que são injetáveis e, por isso, mais agressivos à pele. Além disso, o remédio é mais prático, já que pode ser ingerido sem qualquer preparo, ao contrário dos injetáveis, que necessitam de refrigeração, precisam ser aplicados em temperatura ambiente e exigem que o paciente coloque uma toalha fria no local da aplicação para evitar hematomas.

15 mil/ Atualmente há dois abaixo-assinados que já reuniram 15 mil assinaturas para que a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) avalie a questão da inclusão do medicamento na lista dos remédios de alto custo que são fornecidos aos pacientes de doenças crônicas pela rede pública de saúde.

“Acho que, assim como somos livres para escolher o restaurante em que vamos comer, o paciente com esclerose múltipla tem o direito de conversar com seu médico e poder optar qual o melhor tipo de medicação para usar”, afirma Gustavo San Martin Elexpe Cardoso, de 27 anos, portador da doença e fundador da AME  (Amigos Múltiplos da Esclerose), que organiza um dos abaixo-assinados.

Gustavo faz uso de medicação injetável, pois seu médico acredita que para seu caso é a mais eficiente. “Mas tenho de injetar o remédio todos os dias e isso requer 40 minutos de preparação. É cansativo”, conta.

Gustavo descobriu que tinha a doença em 2011 e atualmente leva uma vida normal com o remédio. “Tem dias que até jogo bola. A gente não pode deixar de viver a vida.”

entrevista: Cleuza de Carvalho Miguel - presidente do Mopem

Nova medicação vai facilitar bastante a vida do paciente

Cleuza de Carvalho Miguel tem 65 anos e convive há décadas com a esclerose múltipla. Ela é presidente do Mopem (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla), outra associação que organiza o abaixo-assinado para a inclusão do medicamento de via oral na lista do SUS.

DIÁRIO: Qual a importância da inclusão dessa medicação na lista do SUS?

CLEUZA DE CARVALHO MIGUEL: Esse medicamento vai facilitar bastante a vida do paciente. Além disso, ele tem se mostrado muito eficiente no controle dos surtos que são comuns na doença.

Além do abaixo-assinado, o que mais é possível fazer?

Também sou conselheira nacional de saúde. Nas próximas quarta e quinta-feira há uma reunião da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) e estarei presente. Espero que com algumas articulações seja possível conseguir a aprovação.

Quais as consequências da doença para a senhora?

Comecei perdendo o equilíbrio e hoje me locomovo em cadeira de roda.

Doente entra na Justiça para conseguir pílulas

A policial militar aposentada Márcia Denize Denardin Saldanha, de 44 anos, descobriu que tinha esclerose múltipla no fim de 2004. A partir dessa época, ela já enfrentou problemas como paralisia total do corpo, diversas e longas internações no hospital e dificuldade para se alimentar.

Desde que foi diagnosticada com a doença, ela usou diversos medicamentos injetáveis e seu corpo acabou criando resistência a eles. Por isso, quando seu médico recomendou a medicação oral, ela não teve dúvida em  entrar na Justiça para receber o direito de começar a receber os comprimidos. “Não tive nenhum efeito colateral desde 20 de junho, quando comecei a usar o remédio”, explica Márcia.

MAIS

Doença autoimune que atinge o cérebro

A esclerose múltipla é uma doença autoimune que compromete a bainha de mielina, responsável por garantir a velocidade dos impulsos elétricos no cérebro responsáveis pelas funções motoras do corpo. Caso a enfermidade não seja tratada, pode causar diminuição da visão, redução da coordenação motora e até paralisia.

Ministério não garante definição

O Ministério da Saúde informou que ainda não é certo que a questão do medicamento oral para esclerose será discutida na reunião da Conitec.

Cura da Esclerose Múltipla

Dr. Arthur Frazão (Médico) 

 

Apesar da esclerose múltipla não ter uma cura definitiva o uso de medicamentos como Interferon, Vitamina D3 e Tysabril (Natalizumab) pode reduzir os surtos da doença, sendo muito útil para o tratamento.
A esclerose múltipla é uma doença degenerativa do sistema nervoso central que pouco a pouco leva o paciente a perder a capacidade mental e a capacidade de realizar movimentos. Ela ocorre em surtos de tempos e tempos e nunca se sabe qual será o resultado deste, pois ele pode levar o indivíduo a perder a visão ou o movimento de uma perna, durante alguns meses ou de forma definitiva, por exemplo.
Após um surto que deixe consequências respiratórias ou motoras, a fisioterapia pode ser útil por reduzir os danos, melhorando a qualidade de vida do indivíduo.