Mãe luta por cirurgia para reverter doença rara de filha que não anda

Laila Vitória, de 10 anos, precisa arrecadar R$ 165 mil para poder operar.
Vaquinha virtual tenta ajudar a custear toda a cirurgia marcada nos EUA.

Guilherme Lucio Do G1 Santos

Garota de 10 anos arrecada dinheiro para cirurgia no exterior (Foto: Divulgação/Ana Cartelle)

Uma criança de Santos, no litoral de São Paulo, tenta arrecadar R$ 165 mil para realizar uma operação neurológica nos Estados Unidos. Laila Vitória, de 10 anos, tem paralisia cerebral espástica, doença que afetou seu sistema motor e prejudica totalmente seu desempenho até nas atividades mais simples.

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Segunda a mãe da jovem, Luciene Silva dos Santos, Laila nasceu prematura e passou os dois primeiros meses de vida na UTI neo-natal. "Minha filha nasceu prematura, com 1,1 kg, e aos 10 meses foi dianosticado o quadro de paralisia cerebral espástica, doença que não atingiu a parte cognitiva da Laila. Nunca abaixamos a cabeça ou pensamos no pior. Desde então, realizamos fisioterapia e diversas intervenções cirúrgicas com ortopedistas", afirma.
Laila utiliza cadeira de rodas e está matriculada no 5º ano do Ensino Fundamental. A criança não apresenta nenhuma dificuldade no aprendizado, mas a locomoção até a escola é um problema para ela, que mora no bairro Jardim Castelo. A mãe da jovem afirma que entrou em contato com a Prefeitura, porém foi informada que, por morar a menos de 2 km da unidade escolar, ela não teria direito ao transporte.

Jovem estuda em escola regular de Santos
(Foto: Divulgação/Ana Cartelle)

De acordo com a Secretaria de Educação (Seduc), Laila é acompanhada por uma professora auxiliar de classe e, com relação ao transporte, a Seduc informa que a mãe da aluna precisa solicitar o ônibus adaptado na secretaria da própria unidade, que encaminhará o pedido para o atendimento.
Atualmente, Laila vive com a mãe, o pai Leonardo Barboza da Silva Júnior, e os dois irmãos, Luan, de seis anos, e Levi, de dois. Realizando operações ortopédicas desde um ano de idade, a jovem vem fazendo intervenções cirúrgicas cada vez mais sérias por conta de uma luxação no quadril e outra nos pés. Preocupada com a piora do estado da filha, Luciene foi atrás de uma solução. "Descobri uma cirurgia chamada rizotomia dorsal seletiva, que pode diminuir possíveis deformidades. Consultei alguns ortopedistas que operaram a minha filha e eles disseram que essa cirurgia é menos agressiva. Existe um especialista americano que realiza essa operação. Enviei uma carta para ele, explicando a situação, e ele aceitou fazer a cirurgia da minha filha", disse.
Segundo Luciene, o custo total da cirurgia, que está marcada para setembro de 2015, é de R$ 165 mil, incluindo internação, hospedagem, transporte e alimentação. Foi então que a mãe da Laila decidiu ir para as redes sociais e organizar uma "vaquinha virtual". Além disso, foram realizados bazares e outros eventos com o intuito de angariar fundos para a cirurgia. Até o momento, foram arrecadados cerca de R$ 4 mil apenas.
A mãe de Laila diz sonhar com os primeiros passos da filha. "É uma cirurgia fundamental para a minha filha, para que ela possa desfrutar dos prazeres da vida com bem estar. Espero também que o Brasil tenha condições para, no futuro, oferecer essa cirurgia para outras pessoas que tenham a mesma deficiência que a Laila", finaliza.

Laila está com cirurgia marcada para setembro de 2015 (Foto: Divulgação/Ana Cartelle)

SAIBA MAIS:

O que é Paralisia cerebral?

A paralisia cerebral é um conjunto de desordens permanentes que afetam o movimento e postura. Os sintomas ocorrem devido a um distúrbio que acontece durante o desenvolvimento do cérebro, na maioria das vezes antes do nascimento.
Os sinais e sintomas aparecem durante a infância ou pré-escola. Pessoas com paralisia cerebral podem ter dificuldade com a deglutição e geralmente tem um desequilíbrio no músculo do olho. A amplitude de movimento pode ser reduzida em várias articulações do corpo, devido à rigidez muscular.
O efeito da paralisia cerebral nas habilidades funcionais varia muito. Algumas pessoas são capazes de caminhar, enquanto outras não são. Algumas pessoas mostram função intelectual normal, ao passo que outras podem apresentar deficiência intelectual. Epilepsia, cegueira ou surdez são condições que podem estar presentes.
No Brasil há uma carência de estudos que tenham investigado especificamente a prevalência e incidência da paralisia cerebral no cenário nacional. Entretanto, nos países desenvolvidos a prevalência encontrada varia de 1,5 a 5,9 casos para cada 1.000 bebês nascidos vivos, quando se estima que a incidência de paralisia cerebral nos países em desenvolvimento seja de sete casos para cada 1000 nascidos vivos. A explicação para a diferença da prevalência entre estes dois grupos de países é atribuída às más condições de cuidados pré-natais e atendimento primário às gestantes.

Tipos

As pessoas com paralisia cerebral podem ser classificadas, de acordo com a característica clínica mais dominante, em espástico, discinético e atáxico.

Paralisia cerebral espástica

É caracterizada pela presença de rigidez muscular e dificuldade de movimento. Ocasionada por uma lesão no sistema piramidal, a paralisia cerebral espástica é consequente do nascimento prematuro.

Paralisia cerebral discinética

A paralisia cerebral discinética se caracteriza por movimentos atípicos e involuntários. É ocasionada por uma lesão do sistema extrapiramidal.

Paralisia cerebral atáxica

A paralisia cerebral atáxica se caracteriza por uma sensação de desequilíbrio e falta de percepção de profundidade. É ocasionada por uma disfunção no cerebelo.

Causas

A paralisia cerebral é resultado de uma desordem cerebral que ocorre durante o desenvolvimento fetal ou, raramente por conta de uma lesão cerebral após o parto. Ela está presente no nascimento, embora possa não ser detectada por meses. Na maioria dos casos, a causa da paralisia cerebral desconhecida. Algumas causas possíveis são:

• Infecções durante a gravidez que podem danificar o desenvolvimento do sistema nervoso do feto
• Icterícia grave na criança
• Fator Rh incompatível entre mãe e bebê
• Trauma físico e metabólico durante o parto
• Privação de oxigênio grave para o cérebro ou trauma craniano significativo durante o trabalho de parto.

Fatores de risco

Saúde materna

Certas condições durante a gravidez podem aumentar significativamente o risco de paralisia cerebral no bebê. Confira:

• Rubéola
• Catapora
• Citomegalovírus
• Toxoplasmose
• Sífilis
• Exposição a toxinas
• Outras condições, tais como distúrbios da tireoide, deficiência intelectual ou convulsões.

Saúde infantil

As doenças que afetam um bebê recém-nascido podem aumentar o risco de paralisia cerebral incluem:

• Meningite bacteriana
• Encefalite viral
• Icterícia grave ou não tratada.

Outros fatores da gravidez e do parto

• Nascimento prematuro
• Baixo peso ao nascer
• Bebê que nasce fora da posição normal (não está totalmente virado ao nascer)
• Gravidez de gêmeos.

Sintomas

Sintomas de Paralisia cerebral

Os sintomas de paralisia cerebral podem varias. Problemas de movimento e coordenação associados podem incluir:

• Rigidez muscular e reflexos exagerados (espasticidade)
• Rigidez muscular com reflexos normais (rigidez)
• Falta de coordenação muscular (ataxia)
• Tremores ou movimentos involuntários
• Movimentos lentos e contorcidos (atetose)
• Dificuldade para caminhar
• Babar ou ter problemas com a deglutição
• Atrasos no desenvolvimento da fala ou dificuldade em falar
• Dificuldade com movimentos precisos, como pegar um lápis ou uma colher.

A deficiência associada com paralisia cerebral pode ser limitada a um membro ou um lado do corpo, ou pode afetar o corpo por inteiro. A paralisia cerebral não muda com o tempo, de forma que os sintomas geralmente não pioram com a idade, embora o encurtamento dos músculos e rigidez muscular possam ficar mais graves se não forem tratados.
Anormalidades cerebrais associadas com paralisia cerebral podem contribuir para outros problemas neurológicos. Pessoas com paralisia cerebral também pode ter:

• Dificuldade com visão e audição
• Deficiência intelectual
• Convulsão
• Percepções anormais ao toque
• Doenças bucais
• Condições psiquiátricas
• Incontinência urinária.

Diagnóstico e Exames

Buscando ajuda médica

É importante obter um diagnóstico rápido para qualquer distúrbio de movimento ou possíveis atrasos no desenvolvimento do seu filho. Marque uma consulta médica se você tiver dúvidas ou preocupações sobre o tônus muscular, o movimento muscular, a coordenação ou outros problemas de desenvolvimento do seu filho ou filha.

Na consulta médica

É importante levar o filho ou filha para todas as visitas pediátricas regularmente durante a infância. Essas visitas são uma oportunidade para a(o) pediatra acompanhar o desenvolvimento em áreas-chave, incluindo:

• Crescimento
• Tônus muscular
• Força muscular
• Coordenação
• Postura
• Habilidades motoras apropriados para a idade
• Habilidades sensoriais, tais como visão, audição e tato.

O médico ou médica pode fazer várias perguntas durante as consultas, incluindo:

• Você tem alguma preocupação acerca do crescimento ou desenvolvimento do seu filho(a)?
• Como seu filho(a) responde ao toque?
• Você observa qualquer movimento diferente em um dos lados do corpo?
• A criança está chegando a certos marcos de desenvolvimento, tais como rolar, sentar, engatinhar, andar ou falar?

Também é importante levar suas dúvidas para a consulta por escrito, começando pela mais importante. Isso garante que você conseguirá respostas para todas as perguntas relevantes antes da consulta acabar. Para paralisia cerebral, algumas perguntas básicas incluem:

• Quais exames são necessários?
• O que os resultados dos testes irão mostrar?
• É necessário procurar algum especialista?
• Será feita uma triagem para outras desordens além da paralisia cerebral?
• Como monitorar o desenvolvimento da criança?
• Você pode sugerir materiais educativos e serviços de apoio locais a respeito de paralisia cerebral?

Não hesite em fazer outras perguntas, caso elas ocorram no momento da consulta.

Diagnóstico de Paralisia cerebral

Paralisia cerebral pode ser diagnosticada muito cedo, principalmente quando o bebê está em conhecido risco para o problema. A condição geralmente se manifesta na primeira infância, usualmente antes dos 18 meses. O diagnóstico é definido em bases clínicas, nas quais o médico ou médica analisa alterações do movimento e postura, sendo os exames complementares utilizados apenas para se certificar de que não há outras causas para os sintomas.
Apesar da importância do diagnóstico precoce, a paralisia cerebral muitas vezes é diagnosticada por volta dos 24 meses de idade, principalmente em casos de gravidade leve.
Alguns sintomas devem ser observados para o diagnóstico de paralisia cerebral. Confira os principais sinais e a porcentagem de ocorrência em pessoas com a condição:
Alterações de movimento:

• Ausência de movimentos irrequietos (99%)
• Pancadas/golpes repetitivos e de longa duração (4%)
• Movimentos circulares de braços (11%)
• Movimentos assimétricos dos segmentos (6%)
• Movimentos recorrentes de extensão das pernas (18%)
• Surtos sugestivos de excitação, não associados à expressão facial prazerosa (10%)
• Ausência de movimento das pernas (16%)
• Movimentos de lateralização bilateral da cabeça repetitivos ou monótonos (27%)
• Movimentos repetidos de abertura e fechamento da boca (29%)
• Protrusão repetitiva da língua (20%).

Alterações da postura:

• Incapacidade de manter a cabeça em linha média (63%)
• Postura corporal assimétrica (15%)
• Tronco e membros largados sobre o leito (16%)
• Persistência de resposta tônica cervical assimétrica (33%)
• Braços e pernas em extensão (25%)
• Hiperextensão de tronco e pescoço (11%)
• Punho cerrado (35%)
• Abertura e fechamento sincronizado dos dedos (19%)
• Hiperextensão e abdução dos dedos das mãos (16%).

Tratamento e Cuidados

Tratamento de Paralisia cerebral

Crianças e adultos com paralisia cerebral necessitam de cuidados a longo prazo com uma equipe de cuidados médicos. Esta equipe pode incluir:

• Pediatra ou fisiatra
• Neurologista pediátrico
• Cirurgião ortopédico
• Fisioterapeuta
• Terapeuta ocupacional
• Fonoaudiólogo
• Especialista em saúde mental, como psiquiatra ou psicólogo
• Assistente social
• Professor de educação especial.

Medicamentos

A seleção dos medicamentos depende dos conjunto de sintomas, que pode afetar apenas certos músculos (isolado) ou todo o corpo (generalizado). Os tratamentos medicamentosos podem incluir o seguinte:

• Espasticidade isolada: podem ser recomendadas injeções de toxina botulínica diretamente no músculo, nervo ou ambos. Os efeitos colaterais podem incluir dor, hematomas ou fraqueza grave. Outros efeitos secundários mais graves incluem dificuldade para respirar e engolir
• Espasticidade generalizada: relaxantes musculares ministrados por via oral podem ajudar quando os músculos ficam contraídos. Alguns medicamentos podem ser ministrados diretamente na medula espinhal, através de uma bomba que é cirurgicamente implantado sob a pele do abdômen.

Também podem ser prescritos medicamentos específicos para crianças que tendem a babar muito.

Terapias

Uma variedade de terapias pode ajudar uma pessoa com paralisia cerebral a aprimorar habilidades funcionais. Veja:

• Fisioterapia
• Cintas ou talas podem ajudar a prevenir contraturas musculares
• Terapia ocupacional: equipamentos de adaptação podem incluir andadores, bengalas quadrúpedes, sistemas de assentos ou cadeiras de rodas elétricas
• Fonoaudiologia
• Terapia recreativa, como passeios a cavalo, para ajudar a melhorar as habilidades motoras, de fala e bem-estar emocional.

Procedimentos cirúrgicos e outros

Cirurgia pode ser necessária para diminuir a tensão muscular ou anormalidades ósseas corretos causadas pela espasticidade. Estes tratamentos incluem:

• Cirurgia ortopédica para graves contraturas ou deformidades musculares
• Em alguns casos graves, quando outros tratamentos não ajudaram, cirurgiões podem cortar os nervos que controlam os músculos afetados. Isto relaxa o músculo e reduz a dor, mas também pode causar torpor.

Convivendo (prognóstico)

Complicações possíveis

Fraqueza ou rigidez muscular e problemas de coordenação podem contribuir para uma série de complicações em pacientes com paralisia cerebral, desde a infância até a vida adulta. Veja:

• Contratura: encurtamento de tecido muscular devido ao aperto severo do músculo (espasticidade). Contratura pode inibir o crescimento ósseo, dificultar o movimento e resultar em deformidades articulares ou luxação e deslocamento parcial
• Desnutrição: pode ocorrer uma vez que os problemas de deglutição podem dificultar a alimentação
• Condições de saúde mental: o isolamento social e os desafios de lidar com deficiência podem aumentar o risco de condições psiquiátricas
• Doença pulmonar: pessoas com paralisia cerebral podem desenvolver doenças pulmonares e distúrbios respiratórios
• Condições neurológicas: pacientes podem ser mais propensos a desenvolver distúrbios de movimento ou apresentar piora nos sintomas neurológicos ao longo do tempo
• Osteoartrite: a pressão sobre articulações ou alinhamento anormal das articulações pode resultar no desenvolvimento precoce de osteoartrite (artrose).

Prevenção

Prevenção

Muitas vezes as causas da paralisia cerebral são desconhecidas, por isso não há maneira de evitá-la. Mas algumas medidas podem ser tomadas durante a gravidez para evitar um nascimento prematuro, diminuindo assim o risco de paralisia cerebral.
Antes de engravidar, é importante manter uma dieta saudável e se certificar de que qualquer problema médico esteja sendo tratado. Fazer uma assistência médica pré-natal adequada durante a gestação é vital.
Controlar diabetes, anemia, hipertensão, convulsões e deficiências nutricionais durante a gravidez pode ajudar a prevenir alguns partos prematuros e, como resultado, alguns casos de paralisia cerebral.
Uma vez que o bebê nasce, existem ações que você pode tomar para reduzir o risco de dano cerebral, o que poderia levar a paralisia cerebral. No carro, certifique-se de que seu bebê está instalado corretamente em um assento infantil e usando cinto de segurança, além de outros cuidados para evitar quedas e traumatismos no crânio.
Esteja ciente de exposição ao chumbo em sua casa, uma vez que intoxicação por chumbo pode levar a danos cerebrais. Lembre-se de vacinar a criança nas idades corretas, prevenindo infecções que podem causar danos cerebrais, resultando em paralisia