1.23.2015

Quem tem Síndrome de Down pode namorar e ter filhos? Vejas mitos e verdades

Camila Neumam
Do UOL, em São Paulo

Superstock/Alamy/Nature
Síndrome de Down: uma vida plena, apenas com mais cuidados

A Síndrome de Down tem cura? Quem tem a síndrome pode estudar, namorar, ter filhos? Embora seja uma condição de saúde que atinge atualmente 270 mil pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, as pessoas que vivem com ela ainda têm sua capacidade frequentemente questionada.
A Síndrome de Down não é considerada uma doença, mas uma alteração genética na qual a pessoa possui três cromossomos 21 ao invés de dois. Os indivíduos que não possuem a síndrome têm 46 cromossomos em suas células e as com Síndrome de Down, 47. Este cromossomo a mais nas células é responsável por algumas características físicas e também pela maior prevalência de certos problemas de saúde.
O nome da síndrome é uma referência ao médico britânico John Haydon Langdon Down (1828-1896), o primeiro a escrever sobre ela.
"[A pessoa com a Síndrome de Down] têm maior risco de sofrer cardiopatias congênitas, malformações em órgãos internos, hipotireoidismo, determinados tipos de leucemia, doença celíaca, surdez e alterações oculares, além de alterações em ossos do pescoço que levam a uma fragilidade dessa região", afirma Tatiana Ferreira de Almeida, geneticista do Ambulatório de Diagnóstico da Apae de São Paulo.
Desde o nascimento, o bebê com Síndrome de Down precisa de mais cuidados do que um recém-nascido sem a condição. Segundo a pediatra Ana Claudia Brandão, do Hospital Israelita Albert Einstein, essa criança tem que ser constantemente acompanhada por pediatra; fisioterapeuta, para estímulo da parte motora; fonoaudiólogo, para cuidar da musculatura facial e desenvolvimento da fala; e terapeuta ocupacional, entre outros especialistas.

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Mitos e verdades sobre a Síndrome de Down20 fotos

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Síndrome de Down tem cura. MITO: Até o momento, a Síndrome de Down não tem cura. Existem estudos preliminares que envolvem a inativação do cromossomo 21, que está com uma cópia a mais nos portadores de Síndrome de Down, mas ainda são inconclusivos Thinkstock/Arte UOL

Como viver bem?

"Cuidados de saúde com atenção especial aos problemas mais frequentes, programas de estimulação precoce para os bebês, e a possibilidade de uma vida com oportunidades, incluindo escola, trabalho e lazer possibilitam às pessoas com Síndrome de Down ter um desenvolvimento que ainda surpreende muita gente", diz a pediatra Ana Claudia Brandão.
Os custos que envolvem cuidar da criança com Síndrome de Down são superiores ao de outras crianças, pela necessidade da consulta com diferentes especialistas. Mas o SUS (Sistema Único de Saúde), entidades filantrópicas como a Apae e planos de saúde oferecem atendimento específico -- basta os pais procurarem.
O Ministério da Saúde criou uma cartilha exclusiva para quem tem Síndrome de Down, com ajuda de jovens que vivem com a síndrome.
Exemplos de indivíduos que vivem bem com a condição de saúde vêm surgindo ao longo dos anos, simultaneamente ao consenso de que os portadores devem viver em sociedade, não confinados.
Débora de Araújo Seabra de Moura, 32, tornou-se a primeira professora com Síndrome de Down no Brasil, segundo a Associação Síndrome de Down do Rio Grande do Norte. Ela é professora auxiliar de desenvolvimento infantil há nove anos e sempre estudou em escolas convencionais.
O ator Ariel Goldenberg, que atuou no filme brasileiro "Colegas", diz que a síndrome não o impede de fazer nada. O filme conta a história de três jovens com Síndrome de Down apaixonados por cinema e que um dia, inspirados por um filme, fogem no automóvel do jardineiro do instituto em que vivem.
Já o fotógrafo britânico Oliver Hellowell, 18, tem Síndrome de Down e quase 50 mil fãs no Facebook, onde posta suas fotos. Estimulado pelos pais a ativar sua criatividade, ele se empolgou com a fotografia e, a partir da repercussão de seu trabalho nas redes sociais, ele diz que seguirá nessa profissão.

Down estuda, namora e faz sexo

Os cuidados com a saúde, aliados à possibilidade de interação com a sociedade, ampliam as chances de o portador da síndrome viver de forma mais independente. O primeiro passo deve começar pela família, que precisa evitar infantilizar o Down dentro e fora de casa. Por ter um retardo mental e sexual natural, é comum que eles sejam tratados como crianças. Um erro, na avaliação da pediatra.
"O comportamento infantilizado aparece por falta de oportunidades de interação e superproteção. A família não permite que a pessoa cresça, não a deixa decidir, escolher, correr risco, errar. Ninguém amadurece assim", diz Ana Claudia Brandão.
Esse tipo de tratamento perpetua outros mitos em relação aos portadores, de que eles não podem estudar em escolas consideradas 'normais', trabalhar e ter relacionamentos amorosos.
"As crianças com Síndrome de Down devem fazer o ensino regular para receberem o estímulo da convivência com crianças sem atraso de desenvolvimento e, da mesma forma, seria ideal que frequentassem alguma atividade pedagógica especializada voltada para suas demandas específicas", diz Tatiana Almeida, da Apae.
Além do estudo, é indicado que eles trabalhem ao atingir a maioridade. Uma vez treinados e observados em seu ambiente de trabalho, os portadores da síndrome podem realizar funções de acordo com sua capacidade individual. "Não há nenhum impedimento físico ou mental para o trabalho", afirma a geneticista.
Quanto à capacidade de se relacionar com outras pessoas e mesmo fazer sexo, é viável desde que isso seja mostrado como natural da condição humana, diz a pediatra.
"Os adolescentes com Down também sentem desejo. Para esse jovem, a educação sexual deve ser mais clara, é preciso ensiná-los a entender o corpo, a ter uma etiqueta social adequada para que não haja falta de limite ou para que não sejam mal interpretados. Tanto isso é possível que jovens com Síndrome de Down se casam e têm relações sexuais", diz Ana Claudia Brandão.

Podem ter filhos?

A fertilidade na Síndrome de Down ainda é estudada, mas sabe-se que as mulheres podem ter filhos, embora sejam menos férteis do que as mulheres que não têm a síndrome. Já os homens com Down, em sua grande maioria, são considerados estéreis.