Salvando a irmã

primeiro caso no Brasil

Nasce menina selecionada para curar irmã

Irmã foi gerada após embrião ser selecionado com base em análise de DNA.

Procedimento médico inédito pode ajudar a salvar vida de criança em SP

Células de cordão umbilical da recém-nascida serão usadas em transplante.

Do G1 SP, com informações do Jornal Nacional

O nascimento de uma menina em São Paulo pode ajudar a salvar a vida da irmã. O bebê foi gerado com a ajuda de um procedimento inédito no Brasil, que selecionou embriões com base em análises de DNA. E as células do cordão umbilical da criança serão usadas em um futuro transplante, informa o Jornal Nacional.
O clima é o de sempre, em torno de um bebê, mas com um gosto especial: a chegada de Maria Clara trouxe esperança de cura para a irmã Maria Vitória, de 5 anos. Ela é portadora de talassemia major, doenca genética no sangue.
“Ela faz transfusão a cada 20, 21 dias, mas tem todo o controle de exames que precisam ser feitos”, conta Jenyse Carla, mãe da menina. Eduardo e Jenyse, os pais de Maria Vitória, pensaram em ter mais um filho, sem a doença e que pudesse ser doador em um transplante de medula para Vitória. Descobriram que era possível, por meio de uma reportagem do Jornal Nacional.
Depois de muita pesquisa, o casal se submeteu a uma fertilização in vitro. Células retiradas dos dez embriões foram analisadas. Dois eram compatíveis e um acabou vingando.
“Os outros embriões foram descartados porque eles todos tinham a doença”, diz Jenyse. “Toda novidade, principalmente na área da medicina, em se tratando de reprodução humana, sempre é muito delicado", afirma Ciro Martinhago, médico geneticista.
"A gente não pode confundir o que é avanço com o que é retrocesso. Eu não tenho dúvida em afirmar que a medicina reprodutiva moderna poder proporcionar a transferência de embriões geneticamente normais e/ou livre de doenças é um tremendo avanço”, destaca Arthur Dzik, presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana.
Essa seleção, ou separação de embriões, como é chamada, ainda gera polêmica, mesmo dentro da classe médica. Envolve questões morais, éticas, religiosas. Em sua busca pelo Brasil, e até no exterior, os pais de Maria Vitória logo se depararam com isso. Mas fizeram uma opção.
“A gente começou a selecionar as pessoas que a gente deveria ouvir e não deveria ouvir”, conta Jenyse. Às vésperas do dia marcado para o parto e a coleta do cordão umbilical, feitos por equipes diferentes, a natureza atropelou o planejamento.
“No final da tarde rompeu a bolsa. E às 20h30 conseguimos fazer esse encontro multidisciplinar para coletar células-tronco e fazer o parto", relata a médica Poliani Prizmic.
“A gente está muito contente com tudo o que está acontecendo na nossa vida, né? Para a gente, fechou um ciclo, com vitória, com esperança”, diz o pai, Eduardo. A previsão é que o transplante seja feito até o fim do ano.

Casal brasileiro gera filha selecionada geneticamente para curar a irmã

Criança cedeu células do cordão umbilical para a irmã, que sofre de condição genética rara e que pode levar à morte

Maria Vitória Reginato Cunha e sua irmã Maria Clara, de apenas 4 dias (Evelson de Freitas/AE)

Nasceu, no último sábado, o primeiro bebê brasileiro selecionado geneticamente em laboratório para não carregar genes doentes e ser totalmente compatível com a irmã. Maria Clara Reginato Cunha, de apenas 4 dias, nasceu no Hospital São Luiz, em São Paulo, para salvar a vida de Maria Vitória, que tem 5 anos e convive com transfusões sanguíneas a cada três semanas e toma uma medicação diária para reduzir o ferro no organismo desde os 5 meses. Maria Vitória sofre de talassemia major, uma doença rara do sangue que, se não for tratada corretamente, pode levar à morte. As células-tronco colhidas no sangue do cordão umbilical de Maria Clara serão usada para um transplante de medula em Maria Vitória.

O livro conta a história fictícia de Anna, selecionada geneticamente para ajudar sua irmã mais velha, Kate, a lutar contra a leucemia. A garota passa anos de sua vida em hospitais, passando por cirurgias e transfusões de sangue. Na adolescência, Anna começa a se questionar sobre quem realmente é e o que quer. O livro discute questões como se é moralmente correto fazer qualquer coisa para salvar a vida de uma criança, mesmo que isso implique invadir os direitos do outro. A história inspirou um filme homônimo (Uma prova de amor, em português), lançado em 2009.

Autora: PICOULT, JODI

De acordo com Vanderson Rocha, hematologista chefe de transplantes de medula óssea do Hospital Sírio-Libanês, que realizará o transplante de medula em Maria Vitória, a talessemia é uma doença genética hereditária. Para que uma pessoa tenha o problema, precisa herdar os genes tanto do pai quanto da mãe. Ela se caracteriza pela diminuição da síntese de hemoglobinas, que são as responsáveis por carregar o oxigênio presente nos glóbulos vermelhos.
Uma vez que se trata da diminuição de hemoglobina, a talessemia é um tipo de anemia. Ela pode ser menor, ou seja, uma doença mais discreta com sintomas fracos o até assintomática, ou major. "Nesse caso, que é mais grave, o doente precisa de transfusão sanguínea por toda a vida, a não ser que receba um transplante de medula, como irá acontecer com Maria Vitória dentro de alguns meses. Uma vez recebido o transplante, a pessoa com talassemia estará curada", afirma o médico. Sem o gene que provoca a doença, a medula de Maria Vitória passará a sintetizar a hemoglobina normalmente.
Segundo Rocha, a incidência da talassemia varia de acordo com a região, sendo mais comum entre brancos europeus principalmente de países como Itália e Grécia. No Brasil, estima-se que entre 1% e 6% da população, dependendo da região, carregue pele menos um gene da doença, o que não necessariamente significa que a pessoa tem talassemia. Acredita-se que, atualmente, existam 800 brasileiros com talassemia.
Chances pequenas — Segundo o médico geneticista Ciro Dresh Martinhago, a técnica usada para identificar os genes doentes e também a possível compatibilidade é a mesma. "A gente coleta uma única célula do embrião para fazer a análise molecular", explica o médico, diretor da RDO Diagnósticos e responsável pela análise genética.

De acordo com ele, as chances de um casal gerar embriões que sejam compatíveis e não carreguem o gene doente são de apenas 18%. Além disso, a dificuldade de realizar a técnica e a falta de profissionais experientes nessa área são alguns dos motivos que fazem o método ser pouco usado. O primeiro caso de seleção de embrião 100% compatível no mundo aconteceu em 2004.

 

A especialista responde

Mayana Zatz
Coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo e colunista do site de VEJA

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"Quando tratamos de uma questão ética como essa, nunca há um consenso. A primeira coisa a ser questionada nesse caso é se o casal já queria ter outro filho e, uma vez que decidiram isso, optaram por ter um bebê geneticamente selecionado para salvar a filha.

Acredito que quando um casal toma essa decisão, em vez de perder um filho, ganha dois. Eles gostam da criança da mesma maneira e ela poderá crescer se sentindo bem ao saber que nasceu com uma missão tão nobre.

Entretanto, esse procedimento é extremamente difícil de dar certo, pois os cientistas trabalham com apenas uma ou duas células para fazerem os testes genéticos. E são testes muito complexos, já que, no caso da talassemia, que é uma doença recessiva, ou seja, que precisa receber mutação do pai e da mãe para acontecer, o bebê geneticamente selecionado não pode ter o problema e, além disso, deve ser compatível com a irmã para poder doar sangue do cordão umbilical.

É importante deixar claro que essa tecnologia só pode ser utilizada para ajudar nas doenças hematológicas como a talassemia e alguns tipos de anemia, por exemplo, e não para qualquer doença.

Selecionar geneticamente um bebê deve ser um procedimento feito apenas se o paciente não encontrar um doador compatível. As doações de sangue umbilical não são raras, mas nossos bancos de dados não têm estrutura adequada para lidar com as amostras."

(Com Agência Estado)