Agilidade
no diagnóstico e no acesso a medicamentos é um dos desafios das pessoas
com doenças raras. A estimativa de especialistas é que aproximadamente
15 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. A Organização
Mundial da Saúde (OMS) classifica como raras aquelas doenças que afetam,
em média, 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil. São cerca de 8 mil os
tipos de doenças raras diagnosticadas. A causa genética é responsável
por 80% delas.Esta semana, especialistas discutiram o tema em Brasília
no I Congresso Ibero-americano de Doenças Raras. E um diagnóstico
rápido é fundamental para garantir qualidade de vida ao paciente, de
acordo com Rogério Lima Barbosa, presidente da Associação Maria Vitória.
No entanto, ele diz que são recorrentes os casos de demora no
diagnóstico, principalmente por falta de informação e de médicos
especializados nessas doenças. Pai de uma menina com neurofibromatose,
ele passou quatro anos em busca do diagnóstico."Às vezes a pessoa fica cinco anos à procura de um
diagnóstico correto e tem pessoas que passam dez, 15 anos sem saber
disso [que têm a doença]", disse. Rogério Lima cita também a necessidade
de investimento em exames e pesquisa pra identificar doenças raras. Na avaliação da presidenta da Associação dos Familiares,
Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Mazzariol,
um caminho para reduzir a demora no diagnóstico é a oferta de educação
continuada aos profissionais da saúde para que tenham acesso a
informações sobre as enfermidades. Ela destaca também a importância de
incentivar pesquisas. As doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas
e incapacitantes. O medicamento é um caminho para melhorar qualidade de
vida do paciente. A presidenta da Afag conta que são poucos os
medicamentos produzidos no Brasil, e os preços são elevados. A Justiça
acaba sendo o meio mais comum para garantir o acesso, segundo ela. "O SUS trabalha com protocolos de saúde e diretrizes que
acabam englobando aqueles tratamentos para as doenças de maior
prevalência e a maioria das doenças raras é negligenciada. O tratamento
para pacientes com doenças raras via de regra não está disponível no SUS
e os planos de saúde às vezes negam. Na maioria das vezes a pessoa vai
ter que recorrer ao Judiciário para conseguir o tratamento", diz Maria
Cecília Mazzariol. Em fevereiro deste ano, o Ministério da Saúde anunciou
que seria criada a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças
Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) na busca de ampliar e melhorar o
tratamento. Uma consulta pública foi aberta para receber sugestões, e o
texto da política está em elaboração, de acordo com o ministério. O SUS
conta com 25 tratamentos protocolados para doenças raras e oferta
medicamentos para 12 dessas enfermidades. Na avaliação de Rogério Lima, da Associação Maria
Vitória, nos últimos anos houve pouco avanço concreto no tratamento e
nas políticas públicas referentes às doenças raras. "Se falar
tecnicamente e fizer um recorte de 2010 pra cá, houve muita discussão,
mas avanço concreto não. Os pacientes continuam sem atendimento e usando
a Justiça para garantir medicamento".
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