Garota com doença degenerativa rara vai perder a fala e parar de andar, mas seus pais preferem que ela não saiba sobre o problema

A inglesa Evie Read, de apenas 5 anos, sofre de Ataxia Telangietasia. Sem cura, o problema devastador acaba com a fala, os movimentos e a maioria dos portadores não sobrevive além dos 18 anos

Crescer

Quando você vê a pequena Evie Read, 5 anos, brincando com seus amigos da escola nem imagina que ela sofre de uma doença rara. A única diferença é que a menina se desequilibra frequentemente. A perna bamba é apenas um dos sintomas de uma condição rara e devastadora que vai acabar com as habilidades físicas da criança ao longo do tempo, segundo noticiou o jornal britânico Daily Mail.

Conhecida como Ataxia Telangiectasia (A-T), essa é uma doença degenerativa rara, cujos sintomas aparecem na primeira infância. Afeta diferentes partes do corpo, em particular o sistema nervoso e o sistema imunológico (responsável pela defesa do organismo). Como consequência pode causar fibrose cística e paralisia cerebral. No Reino Unido, onde vive Evie, cerca de 20 crianças são diagnosticadas com o problema a cada ano. A maioria delas usa cadeira de rodas até os 10 anos e poucos sobrevivem após os 18 anos. A principal causa da morte é pneumonia causada por infecções respiratórias.

Assim que Evie completou 2 anos, seus pais, os ingleses Toby e Emily, começaram a desconfiar que a filha poderia ter algum problema. “Nossa filha ainda não andava e não conseguia sequer se equilibrar. Achamos que aquilo não era normal e decidimos procurar um médico”, disse Toby ao jornal. Mas o pediatra afirmou que Evie sofria de hipermobilidade nas articulações e sugeriu fisioterapia para conseguir executar os movimentos.

Os pais resolveram buscar uma nova ajuda quando os professores de Evie avisaram que as habilidades finas da menina não estavam se desenvolvendo como as de seus colegas. “Nos reunimos com uma neurologista dois dias depois e ela nos disse que os sintomas, que incluíam pequenas veias vermelhas nos olhos, indicavam a Ataxia Telangiectasia.

O problema é hereditário, o que significa que a maioria das crianças nasce com o gene, mas apenas 1 a cada 100 mil desenvolve a doença. Os outros dois filhos do casal Wilf, 3 anos e Albie, 9 meses, são portadores, mas apenas Evie desenvolveu a doença.

A aflição da espera pelo resultado durou cinco semanas após a realização do exame. “Foi uma sensação estranha. Ficamos aliviados ao saber que os nossos filhos menores eram apenas portadores, mas arrasados ao saber que Evie desenvolveu a doença”, diz Toby.

Diante de tamanha tragédia, os pais decidiram não contar nada à menina. Ela apenas sabe que tem algo diferente por conta da falta de equilíbrio nas pernas. “Nós estamos nos preparando para dizer a Evie quando ela tiver idade suficiente para nos fazer perguntas. Enquanto isso, queremos protegê-la o máximo possível desse sofrimento”, diz Toby.

Em julho, os pais vão levar a filha para assistir aos Jogos Paraolímpicos. O objetivo é que ela comece a se acostumar com a ideia de usar uma cadeira de rodas. “Queremos mostrar que ser deficiente físico não é o fim do mundo”, completa o pai.

Agora Toby e Emily estão decididos a arrecadar dinheiro para financiar pesquisas sobre a condição devastadora da filha. Ainda existe esperança que a cura da doença seja encontrada a tempo de salvar Evie. Para isso, seu pai vai correr uma maratona de triatlon nos Alpes em setembro com outras 20 pessoas. Ele pretende completar 220 quilômetros. “Vamos empurrar nosso corpo ao extremo para que Evie também seja capaz de fazer isso no futuro”, diz Toby. Nós também estamos torcendo!