6.24.2010

DO TAMANHO DE UM BOTÃO


Menina sofre de doença rara que a faz ser a menor criança do mundo
Ela sofre de nanismo primordial, doença que afeta apenas 100 pessoas em todo o mundo

A jovem Charlotte Garside adora brincar com suas bonecas como qualquer outra menina de dois anos. Mas com apenas 58 cm de altura ela é muito menor que vários de seus brinquedos
A menina que vive com sua família em uma pequena cidade perto de Hull (Reino Unido), sofre de nanismo primordial, uma condição rara do nanismo que afeta somente 100 pessoas em todo o mundo.

Segundo os médicos a altura que ela tem hoje (58cm) é equivalente a metade do que ela deverá ter na fase adulta. A história de vida da menina é tema de um documentário que será exibido pela TV norte-americana.Emma Newman, mãe da criança disse: "Nossa filha sofre de nanismo primordial. No entanto, os médicos não sabem especificar ao certo o seu problema. Pode ser que Charlotte seja a única pessoa no mundo com descrição parecida."Emma disse ainda não ter percebido que Charlotte tinha algo errado: "Ela não parecia diferente.""Apenas sabia que ela era muito pequena. Suas roupas eram de bonecas. Foi quando os médicos me informaram da doença rara que ela tinha, mesmo assim sem muita certeza", continuou.A pequena menina é incapaz de comer e digerir qualquer alimento, por isso mesmo ela é alimentada com uma fórmula de leite através de um tubo gástrico. Quando nasceu ela tinha apenas 500g. Para se ter uma ideia, um bebê normal tem em média 3kg quando nasce.Charlotte tem mais três irmãs, todas sem qualquer problema de tamanho. "Elas adoram nossa pequena e brincam com ela o tempo todo", contou Emma.
Menina já atingiu metade do tamanho que terá quando adulta Foto: Reprodução
Para a mãe da menina, uma das coisas mais difíceis é lidar com a forma como as pessoas olham para Charlotte. "Fico irritada quando ficam olhando para ela. Ao invés de cochicharem, elas poderiam vir até nós e perguntar sobre o que minha filha tem", explicou.Depois de procurar por ajuda, Emma conheceu a Fundação dos Gigantes durante um evento que entidade promove para as pessoas que sofrem de nanismo primordial."A Fundação foi uma das melhores coisas que já aconteceu na vida de Charlotte. Eles deram a ela muita atenção e foi bom conhecer pessoas que estão na mesma situação", disse Emma.A menina, que precisará de uma cirurgia no tendão de Aquiles para poder andar, já está rastejando. "Agora ela já vai para uma creche e se Deus quiser irá para uma escola regular em poucos anos", afirmou Emma, novamente ressaltando a importância da Fundação.
"Esperamos que o futuro seja melhor. Queremos apenas tê-la conosco, é o nosso feixe de energia", finalizou ela.
O nanismo primordial é o tipo mais raro de nanismo e seus portadores têm tamanho corporal reduzido em todos os estágios da vida, desde antes do nascimento, e raramente crescem mais do que 90cm. Calcula-se que existam apenas 100 indivíduos no mundo com este distúrbio.

O DIA

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