- Juliana Correia Souto com o filho, Matheus, e o marido, André Luiz Dantas Souto
A dona de casa Zelia Aparecida Cavalcante Farias, 53, gosta de dizer que o filho, Vinicius, 17, renasceu. Aos 15 anos, ele foi diagnosticado com linfoma (tipo de câncer que ataca o sistema linfático) após sentir dores nas costas e falta de ar. E, no mesmo dia em que teve o tumor detectado, iniciou o tratamento. "Quando o médico disse que queria começar a quimioterapia naquele momento mesmo, pensei que ele estava sendo muito rígido, porque nem deixou meu filho almoçar", diz Zelia.
Ao saber que o filho, Matheus, na época com cinco anos, estava com leucemia, a primeira reação da contabilista Juliana Correia Souto, 35, foi questionar por que uma doença tão séria estava atingindo uma criança. "Mas só tinha duas alternativas: passar força para ele ou ficar em casa me lamentando. Escolhi a primeira opção." A partir do diagnóstico, Juliana se tornou companheira em tempo integral do filho até a última sessão de quimioterapia, ocorrida em maio de 2014.
Em situações como as vividas por Zelia e Juliana, pai e mãe têm um papel fundamental, que é dar suporte para a criança que recebe o diagnóstico de câncer, ainda que a notícia seja devastadora para todos.
"Ao adoecer, as pessoas se sentem vulneráveis, ficam inseguras e com medo. Por isso, os pais são peça central para que o tratamento possa ser enfrentado com menos sofrimento", declara a psicóloga clínica Roberta Cancella, que atuou no Ambulatório de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo.
Ao receberem a notícia de que a filha, Emanuela, na época com três meses, estava com histiocitose de células de Langerhans –doença que ataca as células de defesa e é considerada uma espécie de câncer–, os fisioterapeutas Erick Moura, 31, e Kelly Kobanawa Moura, 30, largaram seus empregos e se mudaram de Itajubá (MG) para São José dos Campos (SP). Tudo para que a filha pudesse receber um tratamento adequado.
Arquivo Pessoal
Erick e Kelly Moura com as filhas, Rebeca e Emanuela (de tiara vermelha)
"Dos seis meses aos quatro anos, que é a idade dela hoje, a doença voltou por duas vezes e foram inúmeras sessões de quimioterapia. Aos seis meses, por decorrência da quimio, ela pegou uma pneumonia, que fez com que ficasse 40 dias na UTI. Em um único dia, chegou a ter seis paradas cardiorrespiratórias", conta Moura, tanto ele quanto a mulher ficaram sete meses desempregados, morando na casa de parentes.
"A decisão de largar tudo para nos dedicarmos a Emanuela foi a melhor que poderíamos ter tomado na época. Tudo o que importa é que, hoje, a minha filha está bem, sem nenhuma sequela da doença", diz Moura.
Dor transformada
O casal Francisco, 65, e Sonia Neves, 61, precisou lidar com um desfecho diferente. O filho Marcos, diagnosticado com leucemia aos dois anos, não resistiu à doença e morreu sete anos depois, em 1990. Na época, em uma tentativa de avançar no tratamento que tinha estagnado no Brasil, o casal partiu para os Estados Unidos, onde conheceu a Casa Ronald McDonald da cidade de Nova York.
A assistência em tempo integral oferecida pela instituição incentivou-os a transformar a dor da perda em apoio às famílias que passam pelo que eles viveram. Assim, de volta ao Brasil, em 1994, fundaram a Casa Ronald McDonald no Rio de Janeiro, com o objetivo de apoiar o tratamento de crianças e adolescentes vindos de outras cidades, que precisam estar próximos dos principais hospitais, mas não podem pagar por uma hospedagem.
A história do casal é contada no livro "O Amanhã Existe" (Editora Verso Brasil) e reforça a importância de a família estar ao lado da criança e do adolescente durante todo o tratamento. "Antes, só recebíamos a mãe ou outra pessoa do sexo feminino como acompanhante. Hoje, ampliamos para também receber o pai, porque percebemos como a união familiar é importante durante o tratamento", fala Sonia.
Sempre ao lado
O primeiro tumor de Thiago, filho da empregada doméstica Thais Flaviane de Carvalho, 30, foi descoberto quando o menino tinha sete anos. Corria o ano de 2013, e o câncer estava alojado no rim. Mais tarde, a família descobriu mais dois tumores, no fígado e na coluna. O início do tratamento foi crítico, e o garoto chegou a pesar 15 quilos. "Foi o pior ano da minha vida", diz a mãe.
O tratamento com quimioterapia levou à remissão completa do câncer e, no dia 15 de outubro daquele ano, ele recebeu alta. No entanto, durante o fechamento desta reportagem, foram detectados dois nódulos no pulmão de Thiago.
"Quando chegamos em casa, na volta do médico, ele foi direto para o quarto, pegou o gel de cabelo e passou um monte na cabeça. Quando eu ia brigar, ele me disse com um sorriso que me derrubou: 'mãe, deixa eu passar enquanto ainda tenho cabelo'", conta. "Percebi que, em vez de chorar e se entregar, ele quis extravasar e decidi acompanhá-lo."
O momento agora é de espera. "Vamos repetir os exames. Se estabilizar, não vão operar para não machucar o órgão. Mas, caso haja evolução, será preciso primeiro fazer uma cirurgia e depois entrar com a quimioterapia", fala Thais.
Diálogo franco
A gravidade da doença não deve ser desculpa para mentir para o filho. "Assim que soube do câncer, contei ao Thiago que ele tinha um bichinho na barriga e que teria de operar para retirá-lo", diz Thais.
Ser franco é a melhor postura, de acordo o pediatra Daniel Aranha, médico do Serviço de Hemoterapia do Hospital Universitário Clementino Fraga da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro). O especialista, no entanto, diz que o mais adequado é deixar o médico dar a notícia em primeira mão.
Segundo Aranha, o profissional é o mais indicado para falar sobre os efeitos colaterais da quimioterapia, destacando o que é passageiro, como a queda de cabelo, e o que pode ser controlado com medicamentos, como náuseas e vômitos.
"Tentamos passar o máximo de otimismo para a família e para o paciente, deixando claro que existem complicações, porém, sem falar em números, pois não sabemos como uma criança poderá interpretá-los", afirma o pediatra.
Ser franco é a melhor postura, de acordo o pediatra Daniel Aranha, médico do Serviço de Hemoterapia do Hospital Universitário Clementino Fraga da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro). O especialista, no entanto, diz que o mais adequado é deixar o médico dar a notícia em primeira mão.
Segundo Aranha, o profissional é o mais indicado para falar sobre os efeitos colaterais da quimioterapia, destacando o que é passageiro, como a queda de cabelo, e o que pode ser controlado com medicamentos, como náuseas e vômitos.
"Tentamos passar o máximo de otimismo para a família e para o paciente, deixando claro que existem complicações, porém, sem falar em números, pois não sabemos como uma criança poderá interpretá-los", afirma o pediatra.
Com o adolescente, também é preciso jogar limpo, mas tendo o cuidado de não dizer mais do que ele gostaria de ouvir. "É essencial saber escutar e deixar o filho questionar o que está acontecendo, para que o médico e os pais respondam. Se o jovem não perguntar, pode ser que não queira saber e, nesse caso, o melhor é respeitar o silêncio", diz o oncologista Jairo Cartum, responsável pelo Ambulatório de Oncopediatria da Faculdade de Medicina do ABC, na Grande São Paulo.
O cuidado com os filhos não deve ser confundindo com excesso de permissibilidade. "Não é porque adoeceu que pode fazer tudo. A educação deve ser a mesma, ou seja, é preciso colocar limites se o filho estiver agindo mal", diz Sonia.
Manter a rotina da criança ou do adolescente é de igual importância. "Há pais que não querem levar mais para a escola para aproveitar todos os momentos ao lado do filho. Mas, ao agir assim, a criança acha que vai morrer", fala a fundadora da Casa Ronald McDonald do Rio de Janeiro.
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