SONO SEM FIM

A síndrome da bela adormecida

A ciência estuda a estranha doença que leva as pessoas a dormir por até 30 dias seguidos. Infecções virais e causas genéticas podem estar por trás dos surtos

Monique Oliveira
 

 a britânica Louise Ball, que é portadora da doença,

CAMA
Os pais da inglesa Louise precisam
acordá-la para que se alimente

A estudante britânica Louise Ball, 18 anos, pode ficar em um estado profundo de sonolência por até dez dias – quando não dorme seguidamente nesse período. A rotina é acompanhada pelos pais com angústia. Eles só conseguem acordá-la para que coma ou vá ao banheiro. A também inglesa Poppy Shingleton, 25 anos, já passou seu aniversário de 18 anos dormindo e, em outro ano, perdeu o Natal e o Ano-Novo porque estava adormecida. Situação semelhante passa o promotor de vendas paranaense Elizeu Domingues, 22 anos. Ele chegou a dormir por um mês seguido. “Quando acordei, fiquei ainda uma semana tonto. Não lembrava de nada”, conta.

Os três são portadores da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), chamada também de síndrome da Bela Adormecida. A doença é rara e conta com mil casos conhecidos no mundo. Seu diagnóstico é difícil e geralmente é dado quando são descartadas outras hipóteses. “Não há um teste específico e o único dado que podemos assegurar é que a condição não é muito comum”, disse à ISTOÉ Tom Rico, coordenador do Centro de Narcolepsia da Universidade de Stanford (EUA) e um dos porta-vozes da Fundação Kleine-Levin, que ajuda portadores da síndrome em todo o mundo.

A doença costuma surgir entre o meio e o fim da adolescência e apresenta três sintomas recorrentes: hiperfagia (compulsão por comida), hipersexualidade e hipersônia (sono excessivo). Os doentes também podem ter crises de agressividade. Esses sintomas nem sempre estão presentes em todos os casos. “Realizamos o diagnóstico porque raramente o paciente apresenta os mesmos sintomas quando não está em crise”, explica a neurologista Dalva Poyares, do Instituto do Sono e da Universidade Federal de São Paulo. “Em surto, ele entra em estado psicótico, perde o contato com a realidade.”

O paranaense Elizeu domingues chegou a dormir por
um mês inteiro. Quando acordou, não se lembrava de nada

Um estudo da Universidade de Brasília relata o caso de um garoto de 16 anos que chegou à unidade psiquiátrica com diagnóstico de esquizofrenia. A hipersônia, no entanto, não estava muito clara. No texto, os médicos descrevem a dificuldade de se chegar a um diagnóstico, já que o paciente também apresentava insônia, provavelmente deflagrada por estresse, amnésia e delírio persecutório. “O atraso para um diagnóstico como esse pode chegar a quatro anos”, escrevem. “A ausência de um episódio de sono profundo durante um longo período dificulta o diagnóstico correto”, explica Rico.

De fato, é mais comum que as pessoas procurem ajuda quando a hipersônia é diagnosticada. “O sono é um dos sinais mais preocupantes identificados pelos familiares porque a pessoa passa a ter pouco contato com os outros”, explica Dalva. É por isso que a doença é registrada e tratada geralmente em instituições especializadas em distúrbios do sono. Em São Paulo, o Instituto do Sono é uma das instituições procuradas. “Já me deparei com oito casos da doença”, explica Dalva.

Poppy shingleton já passou seu aniversário de 18 anos
dormindo e perdeu natal e ano-novo porque
ficou adormecida mais de uma semana 

Não há um tratamento específico. Dependendo dos sintomas, antidepressivos e estimulantes podem ser administrados. A literatura médica indica remissão espontânea da doença em oito anos, com ou sem tratamento. “Não tomo remédios para evitar e hoje me sinto mais preparado para os episódios”, diz Domingues.

Também a ciência registrou alguns gatilhos que podem deflagrar as crises. No estudo de Brasília, o garoto manifestou as primeiras alterações de comportamento depois de passar por um abalo emocional – a namorada ficou grávida e perdeu o bebê. Já Louise teve o primeiro surto depois de uma gripe forte. Acredita-se que uma disfunção do hipotálamo, estrutura cerebral que regula funções como o sono, a sexualidade e a temperatura do corpo, esteja por trás dos surtos.

Agora, o que a ciência tenta explicar com estudos mais complexos é por que especificamente essas pessoas desenvolveram a enfermidade. Um estudo da Universidade de Kumamoto, na província de Kumamoto (Japão), publicado recentemente, aponta para causas genéticas. O texto descreve a síndrome em dois irmãos gêmeos monozigóticos (gerados a partir de um único óvulo). Os primeiros sintomas ocorreram na mesma idade e todas as crises foram precedidas de algum episódio viral, como no caso de Louisie. Outras teorias sobre as causas genéticas da doença envolvem populações inteiras. “Há registros de alta prevalência entre a população asquenase (judeus vindos da Europa Central e Oriental)”, diz Tom Rico, de Stanford.

fotos: Worldwide Features/Barcroft Me; Phil Burner/Caters News/ZUMAPRESS.com